Une journée de mobilisation contre les cancers de l’enfant, intitulée "Pouce toujours", a été organisée ce 16 février 2019 à Cenon par l'unité de recherche Inserm U1035/Université de Bordeaux avec le concours des associations Parentr’aide Cancer, Sphères, Eva pour la Vie, Cassandra, Kaéna et les Lapinours et Aidons Marina.

Les parents et les enfants ont dans un premier temps pu profiter du spectacle musical et vibratoire "Mue et Moi" de la Compagnie girondine Sons de Toile. Ce spectacle met en scène un corps qui se découvre aux autres dans ses sensibilités et ses transformations, parfois inattendues.

Deux tables rondes ont suivi, animées par la journaliste et présidente de l'association Sphères : Kady Adoum-Douass. La première traitait de l'implication des associations dans la lutte contre les cancers pédiatriques, au niveau financier, politique et moral. Le député de Gironde Benoit Simian, qui a porté la question du financement de la recherche à l'Assemblée Nationale, à la suite de Martine Faure, était présent ainsi que Sandra Orazio et Stéphane Vedrenne des associations Eva pour la Vie et Les récoltes de l'Espoir.

La deuxième table ronde a abordé le sujet de la collaboration entre patients, associations, médecins et chercheurs dans la recherche fondamentale, translationnelle et clinique. Étaient présents à cette table ronde le Dr Christophe Grosset, Directeur de Recherche à l'unité Inserm U1035 et responsable de l'équipe miRCaDe, le Dr Stéphane Ducassou, clinicien à l'unité d'Oncologie et Hématologie Pédiatriques du CHU de Bordeaux et chercheur à l'Unité Inserm U1218, Caroline Desclaux de l’association Parentr’aide Cancer et du collectif ASPERON & Co (Associations et Patients Engagés pour la Recherche en Oncologie & Communauté professionnelle) et Laura Fontaine, qui a témoigné de façon poignante de son combat à trois reprises contre le cancer (durant son enfance, son adolescence et sa période jeune adulte) et qui est membre du Comité des Usagers de l’Institut National du Cancer. Les témoignages et discussions des intervenants furent intenses, optimistes et démontrèrent la volonté de tous de travailler ensemble pour faire progresser la recherche contre le cancer de l’enfant.

Pendant les tables rondes, les enfants ont pu profiter d’un espace de jeux encadré par les bénévoles des associations et des scientifiques de l’unité INSERM U1035. La journée fût parsemée d’intermèdes d’improvisation théâtrale par la ligue d’impro Limonad et fût clôturée par un concert folk-blues de David Carroll & The Migrating Fellows. En soirée, le Food Truck Al dente proposait au public de délicieuses spécialités de Piadina Romagnola.

Cet évènement a été financé par la Région Nouvelle-Aquitaine via l’appel à projet de Médiation Scientifique « général ». Nous remercions les représentants locaux pour leur confiance, Simon Lahitete de Cap Science pour la gestion financière de ce financement et la ville de Cenon, notamment Damien Hebert pour l’accueil et le prêt de matériel. La billetterie a été prise en charge par l’association Parentr’aide Cancer que nous remercions également vivement. Seul bémol, la soirée n'a pas eu le succès attendu malgré la grande qualité artistique des propositions et ne nous a pas permis d’atteindre l'équilibre financier. Aussi, si vous n'avez pas pu vous déplacer mais que vous souhaitez soutenir la lutte contre les cancers des enfants c'est encore possible par chèque à Parentr’aide Cancer ou en ligne : https://urlz.fr/96Ge. Merci par avance de votre soutien !

La mobilisation "Pouce Toujours" continue. Nous travaillons dès aujourd’hui à la seconde édition dont la date sera proche de la Journée Internationale des Cancers Pédiatriques, le 15 février 2020, mais hors vacances scolaires pour espérer toucher un plus large public. En attendant, nous nous attelons à l’organisation du 3^ème colloque en Oncologie Pédiatrique qui aura lieu pour la première fois à Bordeaux les 12 et 13 décembre 2019 au Pôle Juridique et Judiciaire. Cette manifestation scientifique rassemblera des chercheurs français et étrangers qui travaillent sur la recherche fondamentale en oncologie pédiatrique. A cette occasion, une table ronde est prévue afin de donner la parole aux associations de patients, aux parents, aux citoyens et aux chercheurs, et ainsi consolider les liens entre les citoyens, les patients et le monde scientifique. Nous aurons l’occasion de vous en reparler dans les prochains mois.

Contacts :

Référent scientifique : christophe.grosset@inserm.fr

Organisation : sarah.lesjean@inserm.fr